基于互联网的年轻乳腺癌患者夫妻性健康教育模式构建与实证研究

With the increase of breast cancer incidence rate and 5-year survival rate, breast cancer patients have become the largest number of cancer survivors. Our researches on couples with breast cancer have shown that about one-third of them in an disorder marital status, and sexual problems are significantly related to reduced quality of life and family intimacy. However, no matter whether the medical staff, patients or spouses don’t have a systematic and in-depth understanding of sexual health, education research about sexual health is needed to conduct on couples with breast cancer to enhance their quality of life. Our study has shown that the patients' health were affected by both themselves and their spouses. Due to the low mental health, poor social support utilization and emotion expression difficulty, spouses couldn’t provide sufficient support to the patients, their physical and mental health need to improved. This study focused on young couples with breast cancer, through grounded theoretical research, cross sectional study, Delphi expert consultation and so on with the purpose to explore sexual health information behavior mechanism, construct intervention strategies from 4 perspectives: cancer-related symptom, sexual physiology, sexual psychology, couples communication and support. According to the nursing procedures to conduct an internet-based empirical research to form a scientific and standardized sexual health education model. This education model will provide theoretical basis on sexual health management in the field of cancer nursing, improve the quality of life of young breast cancer couples and promote family harmony and social stability.

随着乳腺癌发病率和5年生存率的提高，乳腺癌患者成为癌症生存者中人数最多的群体，前期发现约有1/3乳腺癌家庭婚姻失调，性健康问题严重威胁夫妻双方身心健康与家庭幸福，尤其是年轻患者家庭表现更明显。然而无论医护人员、患者还是配偶都对性健康缺乏系统深入的认识，性健康教育问题成为亟待解决的重要课题。前期发现患者健康状态受到自身和配偶双方面影响，配偶心理健康低下，社会支持利用度差、情感难以表达，无法提供患者足够的支持，甚至需要帮助以改善身心健康。因此，本研究针对年轻乳腺癌患者夫妻，通过扎根理论研究、现况调查、Delphi专家咨询等研究方法，探讨性健康信息行为机制，构建覆盖疾病、性生理、性心理、夫妻沟通与支持应对4个维度的性健康教育干预方案，依托互联网按照护理程序开展实证研究，形成科学规范的性健康教育模式。以期解决肿瘤护理领域中性健康管理难题，提高年轻乳腺癌患者及配偶的生活质量，促进家庭和谐，社会稳定。

年轻乳腺癌患者和伴癌生存者人数持续上升，性健康问题不仅给患者身心健康和治疗决策带来困扰，还严重威胁着患者夫妻双方生活质量、婚姻关系和家庭幸福。然而无论是患者、配偶还是医护人员均对性健康缺乏科学、客观和深入的认识和理解。本项目组在前期乳腺癌患者夫妻生活质量、婚姻调适研究的基础上，按照本项目计划要求顺利完成研究工作，率先在国内构建了符合我国国情和文化背景下的年轻乳腺癌患者夫妻性健康教育模式。首先，本项目在系统回顾乳腺癌患者性生活体验、性健康教育需求及干预措施基础上，挖掘性健康教育主要维度和内容，并通过对患者、医生、和护士三类人群进行深度访谈，从不同角度解读和识别患者存在及潜在性健康教育需求；其次，针对缺乏性健康教育需求评估工具问题，通过文献回顾、半结构访谈、德尔菲专家咨询和认知性访谈等方法，编制符合我国文化背景的乳腺癌患者性健康教育需求评估量表，包括性健康基本知识、性健康促进知识、性健康知识获取行为、形体形象维护4个维度32个条目，并进行横断面调查及分析，挖掘乳腺癌患者性健康及性健康教育需求影响因素，结合扎根理论研究，探索年轻乳腺癌患者性健康信息寻求行为机制。最后，基于年轻乳腺癌患者性健康信息寻求行为机制和成人学习理论，借助文献研究、专家工作组法和德尔菲专家咨询等多种研究方法研发了手机应用程序“助TA幸福”，结合了解患者真实体验基础上的需求探索，科学构建了“助TA幸福”性健康教育方案，形成了基于互联网的年轻乳腺癌患者夫妻性健康教育模式。本研究共发表论文7篇，专利5项，培养硕士研究生2名。本项目研发的“助TA幸福”手机应用程序为乳腺癌患者及临床医护人员提供了一个科学、规范的性健康教育平台，本项目的完成在乳腺癌健康管理领域具有重要价值。