基于移动APP的脊髓损伤患者远程延续护理模式的构建

Spinal cord injury (SCI) can result in kinds of disabilities and complications which influence the quality of life of the patients severely and increase the long-time care and financial burden for families. At present, the poor community medical resource in China cannot meet the needs of SCI patients at home. They urgently need a multidisciplinary transitional care model which can bring the professional hospital resource to families. The International Classification of Functioning, disability and Health (ICF) provides a unified and standard language for different health professionals, which shows superiority in the SCI patients’ multidisciplinary rehabilitation management. Our previous study had developed an ICF set special for SCI nursing (ICF-SCIN). This ICF set reflects the main issues that nurses focus on in SCI nursing practice. . In this study, we plan to identify suitable ICF categories which can reflect the focuses of transitional care for Chinese SCI patients from the ICF-SCIN. Based on the ICF categories, a mobile APP will be developed and a distance transitional care model will be constructed with the application of the APP. Then a randomized controlled trial will be implemented to test the effects of the distance transitional care model. The outcome measurements include complications, re-admissions, function, self-efficacy , quality of life and related medical cost in the three and six months after discharge. The distance transitional care model based on the mobile APP is expected to bring the professional medical resource in hospitals to the families of SCI patients and help the patients return to family and society finally.

脊髓损伤（SCI）导致的功能障碍和并发症严重影响了患者的生存质量，也增加了家庭的照护和经济负担。我国的SCI救治体系日趋完善，但后续护理比较薄弱，目前有限的社区医疗资源无法满足SCI患者的需求。SCI患者迫切需要一个由医院向家庭延伸的、多学科参与的延续护理模式。《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）为不同卫生专业人员提供了一种统一标准的语言，可用于SCI患者的多学科管理。申请人在前期研究中开发了反映我国SCI护理实践的《脊髓损伤护理相关ICF组合》。本研究拟通过临床病例和专家调查从中选取反映SCI延续护理内容的ICF类目，以此为架构开发一款移动应用程序（APP），并应用此APP构建一个远程延续护理模式，最后通过随机对照试验检验该模式对患者出院后3个月、6个月的再入院次数、并发症、功能、自我效能、生存质量和医疗费用的影响。本研究期望将专业的医院资源延伸至家庭，最终达到帮助患者回归社会的目的。

脊髓损伤（SCI）是一种高致残率、高耗费的疾病。由SCI导致的功能障碍和并发症严重影响了患者的生存质量，也增加了家庭的照护和经济负担。目前我国有限的社区医疗资源无法满足SCI患者的需求。居家SCI患者迫切需要一个由医院向家庭延伸的、多学科参与的延续护理模式。作为一种可供多学科应用的标准化语言，《国际功能、残疾和健康分类》（ICF）在促进SCI患者的多学科团队工作方面具有独特优势。. 本项目通过三轮Delphi专家调查确定了一组反映我国SCI患者延续护理结局指标的ICF类目集。然后以该ICF类目集为框架，本项目开发了移动APP“脊髓损伤患者远程延续护理系统”(简称“手拉手”)，该APP具备远程评估、标准化健康指导、专科转介、信息交互和随访管理等功能。之后课题组以“4C”延续护理理论为基础，通过文献回顾和专家咨询构建了基于移动APP的SCI远程延续护理模式及其具体干预方案。最后，本项目通过一个随机对照试验研究检验了该模式的应用效果。. 随机对照试验研究的结果显示，在接受了基于APP的远程延续护理干预之后，实验组患者在出院后24周的自我效能总分及各个维度得分均高于接受常规电话随访的对照组，且其差异具有统计学意义。实验组患者在出院后第24周的生存质量总分及各维度得分、功能独立性总分及自我护理维度和活动能力维度得分、抑郁得分、总医疗费用支出和随访满意度均优于对照组，且以上结局变量的变化趋势均优于对照组，但两组无统计学差异。. 本研究结果提示，基于APP的远程延续护理模式能够明显提高居家SCI患者的自我效能。这种模式在一定程度上显示了其在提高功能独立性、改善生存质量、降低抑郁程度、减少医疗支持和增加病人满意度方面的有效性，但效果尚不明显，还需要进一步观察和检验。. 本项目构建了多学科参与的SCI远程延续护理模式，并通过APP将此模式落实到临床，这是移动医疗与延续护理的结合，能够将优质的医疗资源延伸至家庭，在一定程度上满足了我国居家SCI患者的医疗需求。有利于帮助SCI患者回归家庭和社会。